Cuidar nem sempre significa buscar apenas a cura. Em determinadas situações, diante de uma doença grave, progressiva ou que ameaça a continuidade da vida, também pode significar aliviar a dor, controlar sintomas, acolher medos, preservar a autonomia e garantir que o paciente tenha qualidade de vida, e que a família também seja amparada durante esse processo.

É com esse olhar que Mato Grosso do Sul instituiu, por meio da Lei Estadual 5.922 , de 11 de julho de 2022, a Semana Estadual de Cuidados Paliativos, incluída no calendário oficial do Estado e realizada anualmente na semana que compreende o segundo sábado de outubro. A iniciativa é de autoria do deputado estadual Zé Teixeira (PL).

“Um dos principais objetivos da lei é integrar os cuidados paliativos à rede de atenção à saúde, contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e estimular ações de conscientização, divulgação e enfrentamento de preconceitos relacionados ao tema”, ressalta Zé Teixeira.

A Semana também ajuda a colocar em discussão uma forma de assistência que ainda é cercada por dúvidas e, muitas vezes, pelo entendimento equivocado de que cuidados paliativos seriam sinônimo de desistência do tratamento, conforme explica o parlamentar.

Cuidado além da doença

De acordo com a médica Rosângela Silva Rigo, nefrologista e profissional de cuidados paliativos do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap-UFMS), o cuidado paliativo é uma assistência ativa e integral destinada a pessoas que enfrentam doenças graves, progressivas ou que ameaçam a continuidade da vida.

“O foco está no bem-estar e na qualidade de vida, considerando não apenas os aspectos físicos, mas também emocionais, sociais e espirituais. A equipe pode atuar no controle de sintomas como dor, falta de ar, náusea, fadiga e alterações do sono, além de oferecer suporte à família durante o tratamento e também no processo de luto”, observa a médica.

Também existe uma ideia importante que precisa ser desconstruída: cuidados paliativos não significam necessariamente que o tratamento da doença chegou ao fim.

Segundo Rosângela, eles podem ser iniciados desde o diagnóstico de uma doença grave e acontecer simultaneamente aos tratamentos destinados ao controle ou à cura. Entre as situações em que podem ser indicados estão casos de câncer, doenças neurodegenerativas, insuficiências avançadas de órgãos, sequelas neurológicas graves e algumas condições pediátricas.

A recomendação é que o encaminhamento aconteça o quanto antes, especialmente diante de diagnósticos complexos, sintomas difíceis de controlar, perda rápida de funcionalidade, internações frequentes ou prognóstico reservado.

Desistir x cuidar

A cardiologista e médica paliativista Camila Natera Torres, coordenadora da Rede do Abraço, da Unimed Campo Grande, também chama atenção para essa mudança de compreensão.

Conforme ela, durante muito tempo os cuidados paliativos foram associados apenas aos pacientes para os quais não havia mais possibilidade de tratamento. “Hoje, a abordagem é diferente: o cuidado pode caminhar junto com o tratamento da doença, buscando reduzir o sofrimento e melhorar a qualidade de vida”.

Na Unimed Campo Grande, a Rede do Abraço oferece assistência hospitalar e domiciliar. O paciente internado ou sua família pode conversar com o médico responsável e solicitar a avaliação, enquanto o médico de referência também faz o encaminhamento ao atendimento domiciliar.

“A proposta é olhar para o paciente de forma integral. Não apenas para o diagnóstico, mas para a pessoa que existe por trás dele, com seus sintomas, sentimentos, relações, necessidades e escolhas”, frisa Camila.

Mudança de rotina

Essa dimensão do cuidado aparece de forma muito concreta na história de Luiza da Silva Araújo, de 62 anos. Ela vive com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) grave, em estágio 4, e fibrose pulmonar idiopática. Dependente de oxigênio suplementar continuamente, passou a ter uma rotina muito diferente daquela que levava antes do diagnóstico.

Em 2024, vieram o mal-estar, cansaço, palidez e uma perda repentina de peso. Depois de passar por atendimento em uma Unidade de Pronto-Atendimento (UPA) e pelo Hospital Adventista Pênfigo, chegou à Unidade de Terapia Intensiva (UTI) inicialmente sob suspeita de Covid. Os exames acabaram levando ao diagnóstico de DPOC grave. Hoje, ela faz acompanhamento e tratamento no Hospital São Julião.

A irmã, Maura da Silva Araújo, acompanha de perto essa mudança. Luiza mora com outra irmã, Leda, que é responsável pelos cuidados cotidianos. Maura ajuda principalmente nos períodos em que Leda está trabalhando.

A rotina inclui medicamentos, acompanhamento da saturação, controle da diabetes e uso contínuo de concentrador de oxigênio. Até mesmo sair de casa se tornou uma dificuldade, já que, segundo Maura, o fornecimento do oxigênio é destinado principalmente aos deslocamentos para consultas e exames.

Antes da doença, Luiza era mais ativa: frequentava a academia instalada em uma praça, ia às compras e participava da igreja. Hoje, os passeios são mais restritos. Ainda assim, ela encontra formas de manter vínculos com aquilo que gosta: recebe visitas, faz crochê, gosta de bijuterias e esmaltes e mantém uma memória especial para as datas de aniversário dos familiares.

Para Maura, a experiência também deixa um alerta sobre a importância de observar sinais que muitas vezes podem ser minimizados. “Devemos fazer consultas e exames periódicos, nunca julgar que é preguiça, considerar que o emagrecimento repentino e cansaço devem ser analisados e levados ao conhecimento do médico”, avalia Maura.

Cuidar de quem cuida

Uma doença grave não transforma apenas a rotina do paciente. Ela alcança toda a família.

É nesse momento que o acompanhamento psicológico ganha importância. Para a psicóloga Jéssica Wunder, receber um diagnóstico grave pode provocar medo, perdas, mudanças de planos e incertezas que precisam ser elaboradas não apenas pelo paciente, mas também por pessoas próximas.

O acompanhamento psicológico oferece escuta e acolhimento e ajuda a construir recursos para lidar com emoções, comunicação, redes de apoio e mudanças nas relações familiares. A família também pode experimentar sobrecarga, medo, culpa e conflitos diante da necessidade de assumir novos papéis.

Por isso, segundo Jéssica, é importante superar a ideia de que, quando a doença é grave, ‘não há mais nada a fazer’. “Cuidar não significa necessariamente fazer tudo o que é tecnicamente possível, mas buscar aquilo que proporciona mais conforto, dignidade e qualidade de vida”.

O objetivo não é eliminar sentimentos como medo ou tristeza, mas oferecer suporte para que paciente e família possam atravessar esse período com mais consciência, acolhimento e possibilidades de escolha. E, mesmo diante da possibilidade da morte, existe vida acontecendo, conforme a psicóloga.

“É importante ressaltar que não se trata de negar a gravidade da situação, mas de reconhecer que, mesmo diante de uma doença grave e da possibilidade da morte, a vida continua acontecendo e merece ser cuidada com presença, respeito e amorosidade”, observa Jéssica.

Assistência

Apesar da importância dos cuidados paliativos, o acesso ainda é um desafio. Segundo dados reunidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS), apenas uma parcela das pessoas que necessitam desse tipo de assistência consegue recebê-la. No Brasil, o Ministério da Saúde estima que centenas de milhares de pessoas necessitem de cuidados paliativos, enquanto a oferta de serviços especializados ainda está abaixo do recomendado internacionalmente.

Entre os desafios apontados por Rosângela estão a necessidade de formação e capacitação dos profissionais, o combate à desinformação e ao estigma, as desigualdades regionais, a integração da rede de atendimento e a disponibilidade de medicamentos e insumos.

A própria criação da Semana Estadual de Cuidados Paliativos parte da necessidade de ampliar essa discussão. A lei prevê ações de conscientização, eventos e divulgação justamente para aproximar a sociedade do tema e combater preconceitos.

Mudança de perspectiva

Falar em cuidados paliativos é, portanto, abordar mudança de perspectiva e reconhecer que o paciente não se resume à doença e nem que o tratamento precisa estar restrito aos medicamentos e procedimentos. A família também precisa ser cuidada, e a qualidade de vida, conforto, autonomia, dignidade e afeto continuam tendo significado mesmo quando uma doença grave passa a fazer parte da história de uma pessoa.

A Semana Estadual de Cuidados Paliativos lembra que cuidar não é desistir, mas olhar para o que ainda pode ser feito. Mesmo quando uma doença ocupa parte importante da vida, a pessoa continua sendo muito maior do que ela.